Près de 800 000 Canadiens sont affectés par la maladie d’Alzheimer, dont 140 000 au Québec. Au total, ce sont bien plus de personnes qui sont touchées si l’on inclut les proches aidants pour qui la situation peut sembler particulièrement complexe à prendre en compte.
Les nombreux défis qui accompagnent le diagnostic fatal
Il est loin d’être aisé d’arriver à se dire qu’un proche qu’on a connu toute sa vie ne sera plus jamais le même. Les personnes en perte d’autonomie diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer posent de nombreux défis qui touchent notamment :
- à l’organisation de vie
- aux finances
- aux soins
- à l’équilibre émotionnel
Il est essentiel de ne pas s’enfermer sur soi-même si ce jour arrive et de rapidement examiner les aides et les conseils accumulés par différentes organisations prêtes à apporter leur soutien.
L’issue est connue malheureusement, mais cela ne signifie pas que les années qu’il reste à vivre avec un proche Alzheimer ne seront pas remplies de moments de bonheur. Les notions de temps et d’espace ne sont simplement plus les mêmes pour les personnes atteintes et il faut s’y habituer avant qu’un remède à la maladie soit découvert.
Au final, un proche aidant devra arriver à admettre que si la personne en besoin de le reconnaît pas cela ne signifie pas que cette personne n’a pas besoin de son aide et de sa présence.
Les précieux conseils de la Société Alzheimer
La Société Alzheimer Canada a mis en ligne, en versions PDF et audio, un petit guide tiré de l’expérience de proches de malades. Leurs conseils tiennent en 6 grandes lignes :
- éprouver des émotions diverses et variées
- le dire aux autres
- s’informer sur la maladie
- anticiper les changements à venir
- continuer à s’occuper de soi-même
- planifier l’avenir
Les commentaires recueillis auprès des proches ont permis de citer des exemples réels pour accompagner ces conseils pratiques et suggestions.
La Société Alzheimer du Québec, pour sa part, organise des conférences et des ateliers de ressourcement pour ne pas rester seuls face à la maladie et à son approche délicate.
Quels services d’accompagnement existent pour les proches aidants?
Au-delà des conseils et ateliers, les proches-aidants qui subissent de plein fouet la perte d’autonomie, parfois rapide, de leurs proches peuvent compter sur l’association Baluchon Alzheimer, la seule qui se préoccupe de leur situation.
Malgré des ressources publiques à la fois partagées et limitées, l’association s’attache à fournir un soutien pouvant aller de 4 à 14 jours afin d’aider à aménager le domicile. Le maintien à domicile, tant que possible, est en effet l’une des recommandations principales des spécialistes de la maladie d’Alzheimer.
Se renseigner sur les infrastructures à disposition
Selon le stade de la maladie (et aussi suivant ses propres disponibilités) c’est cependant une situation qui peut vite devenir ingérable. Il faut parfois se résoudre à opter pour un transfert en résidence spécialisée.
Dans les résidences pour personnes âgées qui sont spécialisées Alzheimer vous trouverez :
- un milieu de vie riche et stimulant offrant confort et sécurité
- un appartement ou une chambre adaptés aux besoins de chaque individu ou couple dont l’un des partenaires présente des symptômes
- un personnel médical spécialisé dans le domaine
- des activités favorisant la stimulation cognitive
D’autres concepts sont également tentés devant l’ampleur du phénomène qui ne régresse pas, bien au contraire. Des Maisons Alzheimer d’un nouveau genre tentent différentes formules afin d’offrir des environnements aux accents moins médicalisés qu’en CHSLD.
Un « mini-village Alzheimer » est même en préparation pour la fin de l’année à Québec. Ce ne sont pour l’instant qu’une poignée de personnes atteintes qui en profitent mais il est inévitable que des initiatives similaires vont se multiplier.
