Le matin du jour qui a changé sa vie il faisait froid. Julie Bisaillon s’en souvient très bien. Réalisant que le changement de température l’affectait terriblement même si elle se trouvait à l’intérieur, la réalité l’a frappé de plein fouet: elle ne passerait pas l’hiver sans un miracle.
Le téléphone a sonné en après-midi et les paroles du chirurgien résonnent encore à mon oreille : Nous avons un donneur compatible. Un homme de 62 ans. J’ai appelé l’ambulance et nous sommes partis pour l’hôpital», raconte la jeune femme de 34 ans de Saint-Paul-de-l’Île-aux-Noix, greffée des poumons à l’automne 2011.
Les épreuves l’ayant mené à cette solution ultime avaient commencé neuf ans plus tôt. À la suite de ce qu’elle croyait n’être qu’une banale bronchite qui s’est finalement avérée être un pneumothorax, la jeune femme a découvert avec stupéfaction qu’elle souffrait de Sclérose Tubéreuse de Bourneville Complexe, une maladie génétique peu connue. Elle avait alors 25 ans. Ce fut le choc.
«Cette maladie touche les gens atteints de diverses manières et à des niveaux très variables d’un patient à l’autre allant de symptômes légers à très graves», explique Mme Bisaillon.
Dans son cas, les organes les plus gravement atteints étaient les poumons et les reins, une portion de la maladie mieux connue sous le nom de LAM (lymphangioléiomyomatose).
«Pour vous expliquer de manière simple la malformation pulmonaire qui s’est créée dans mon cas, je dirais que mes poumons ressemblaient à des éponges. Là où normalement l’on retrouve des alvéoles pulmonaires et des tissus, mes poumons comportaient des espaces vides, des bulles d’air», illustre la jeune femme.
En pleines inondations
Opérée à plusieurs reprises et ayant frôlée la mort plus d’une fois, Julie Bisaillon, sous oxygène 24 heures sur 24, est finalement inscrite sur la liste d’attente pour une greffe au début de 2011.
Un matin de mai, la jeune femme a la surprise de découvrir, en ouvrant les rideaux de sa salle à manger, que la rivière est désormais dans sa cour.
«Nous avons dû évacuer la maison en urgence et j’ai été placée en maison de retraite à Richelieu jusqu’à ce que je puisse réintégrer mon domicile, mon état nécessitant une supervision constante puisque mes poumons n’avaient plus alors qu’une capacité fonctionnelle de 11%, ma condition ayant continué de se détériorer», se souvient-elle.
En pleines inondations, les pompiers se sont rendus au bureau de poste récupérer le précieux colis contenant le téléavertisseur envoyé à la malade pour pouvoir l’alerter en tout temps si un donneur était disponible pour elle.
Une seconde chance
À l’automne 2011, la capacité pulmonaire de la jeune femme a dégringolé à 9%.
«Sans mes nouveaux poumons, il ne me restait que deux, maximum trois mois à vivre, confie celle qui a récupéré rapidement. Trois semaines après la greffe j’étais enfin chez moi.»
Julie Bisaillon estime qu’elle a reçu un don inestimable.
Pour lire la suite ainsi que l’article «Cinq ans de sursis, et la vie devant soi», de Christiane Dumont, consultez le journal virtuel ou l’édition papier du Richelieu.