SHERBROOKE, Qc — Une femme de Sherbrooke, Lisette Joyal, qui a contribué avec son époux à rendre accessible aux Québécois le Radicava, un médicament qui semble ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), a été emportée par cette même maladie, dimanche.
La nouvelle du décès est rapportée sur Facebook par son mari, Mario Goupil, qui a été journaliste à La Tribune pendant quelques décennies.
Mme Joyal et M. Goupil ont mené une lutte pour permettre que l’antioxydant Radicava, qui ne peut être acheté qu’à très grands frais, soit ajouté à la liste des médicaments couverts par le régime public québécois d’assurance médicaments du Québec. La Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) a rendu une décision positive en ce sens en avril 2020.
Pendant leur campagne publique de persuasion, Lisette Joyal et Mario Goupil estimaient que ce médicament permettait aux gens atteints de la SLA de vivre le plus longtemps possible dans de meilleures conditions.
Chaque dose de Radicava, qui doit être administrée par voie intraveineuse dix jours par mois, coûtait près de 1000 $ lorsque la RAMQ a accepté de l’assurer, il y a près de deux ans.
Dans l’éloge rendu à son épouse, Mario Goupil explique que Mme Joyal était encore à la maison dimanche matin, mais qu’elle a dû être conduite au CHUS-Hôtel-Dieu car son état s’est tout à coup détérioré. Elle n’a eu recours ni à l’aide médicale à mourir ni aux soins palliatifs.
Mario Goupil a aussi écrit que la sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est la pire des maladies, la plus vicieuse qui soit, contre laquelle son épouse s’est battue pendant un peu plus de trois ans.
La SLA se caractérise par un affaiblissement et une paralysie graduelle des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole.